Vi har været i Kina to gange.  
 
 

Anden gang var fra 20. september 2007, hvor vi kom til Tianjin, så Mogens kunne blive behandlet med genterapi på kræfthospitalet der, mod den kræft han igen havde fået i bugspytkirtlen.

 

Første gang var i maj 2000, hvor vi var sammen med Karin og Jens. Vi startede med det sjove, alle de dejlige seværdigheder i Beijing, Den forbudte By, vi gik rundt i hutongerne, de gamle beboelseshuse, og spiste Pekingand i en lille restaurant derinde. Det er rigtigt, at det smager godt. Vi så Sommerpaladset, Minggravene og Den store Mur. Prøvede at køre i cykel rickshaw  og kiggede på alle de mange cyklister i Beijing, ikke ret mange biler. 

Videre med fly til Xiamen, hvor vi i lufthavnen for første gang lærte, at kinesere ikke står pænt i kø, som vi gør. Hvis man ikke passer på, overhaler de en, fuldstændig uden man opdager, hvordan de bærer sig ad.

Undskyldningen for at tage til Kina var, at Jens og Karin skulle handle granit i Xiamen, vi skulle bare med. Xiamen ligger i Sydkina ud til kysten overfor Taiwan. De havde før købt granit i Kina, fuglebade, bænke, lygter, som man kan sætte i sin have, og nu skulle de se på lidt nyt.

Vi kørte fra byen i en lille bus ud til stenhuggerne. Et stenhuggerri, der laver de flotteste ting og skulpturer, er en flad mark med måske, et halvtag over. Arbejdstøjet i maj måned er shorts og gummi-klip-klapper. Sikkerheds-sko og briller er noget danskere bruger.

Til frokost, som mr. He gav, fik vi bl.a. slange, som vi havde fået forevist levende forinden, og mr.He godkendte. Så gik der 10-15 minutter, så fik vi blodet at drikke og skulle også have haft galden, men den kunne de ikke få hul på, det måtte være en stærk slange. Så kom den kogte slange ind, den lignede selvfølgelig ål, vi synes ikke det smagte godt, kødet var hårdt, og efter vores smag kedeligt. Suppen lignede opvaskevand. Der var ingen tvivl om. at det var en meget fin spise.

Ud at flyve igen, til Kuala Lumpur i Malaysia, hvor vi overnattede på et hotel med udsigt til Petronas tårnene, på det tidspunkt noget af det højeste i verden, og kørte til Kuala Tembeling, hvorfra vi skulle sejle til Taman Negara Nationalpark, som er den ældste regnskov i verden. Vi boede i de mest charmerende træhytter og var ude at spadsere i junglen, også oppe på gangbroer højt oppe i træerne, der var lavet af brædder, reb og net mellem træerne. Sejlede ud for at se de mennesker, der jager fugle med pusterør, og bor i åbne stråhytter.

Sejlede tilbage, og kørte til Kuala Lumpur igen, og videre til Redang Island med en mellemstor færge. Den begybndte at ose slemt fra motoren, da vi var midt ude i bugten, og vi sad faktisk lige over den ,så vi trak ud i de fri, og kiggede ind mod land. Heldigvis fik de løst problemet, og vi kom godt i land til et lækkert dovne-hotel hvor vi badede og snorklede og havde det rart. De kan også godt lave mad i Malaysia. Efter mellemlanding i Bangkok kom vi hjem til Fårevejle efter 18 dages gode oplevelser.

 

I Kina og Malaysia drillede vi venskabeligt Mogens med at han er kræsen, og det er han, men han spiste ikke ret meget derude, og det viste sig så, da vi var kommet hjem, at han faktisk havde tabt sig 5 kg. Indimellem havde han også klaget lidt over at han ikke havde det helt godt. Så begyndte det at klø, og han blev gul. Hans læge syntes det lignede gulsot, men han var jo blevet vaccineret, og hvis det virkelig var det, havde vaccinefabrikanten da et forklaringsproblem. Han blev ved med at klø, så han kom på sygehuset i Holbæk, fordi hans galdegange måtte jo være lukkede, så galden kom i blodet i stedet for i maven og gav kløe. 

Han blev undersøgt med slange ned gennem halsen, og de kunne ikke se noget forkert, og lagde et lillebitte rør ind, så galden kunne komme igennem, som den skulle.  På det tidspunkt ville lægerne ikke afvise, at kunne være en knude, der trykker galdegangene, men troede det vist ikke.

Medicinlægerne ville så have lavet en biopsi i det mistænkte område i bugspytkirtlen, men det turde den kirurglæge, der skulle gøre det, sinpelthen ikke.

Men så måtte det vel være, fordi han drikker for meget, og har fået betændelse i bugspytkirtel af det.

Det kunne han næsten ikke klare at blive beskyldt for, selvom han ikke er afholdende. På nettet fandt vi jo også ud af, at det er den almindeligste grund til den sygdom.

Men stenten, som vi kalder det lillebitte rør, bevirkede nu at han fik det meget bedre, og faktisk passede sit arbejde næsten normalt, og i hvert fald på flex tid. Men sommerferieturen til Kreta blev vi nødt til aflyse.

Mogens og jeg havde et smedefirma, med 12-13 ansatte, der fremstillede emhætter og lavede konstruktioner, ofte i rustfrit stål.   

 

Men stenten hjalp jo kun, når den fungerede, og det gjorde den desværre ikke så længe, men stoppede til, og så fik han igen kløe. Så fik han sat en ny stent ind, og fik det godt igen. Da man mente, at han  havde betændelse i bugspytkirtlen skulle han på fedtfattig diæt og spise kapsler med fordøjelsesenzymer, det hjalp bare ikke spor.

Mogens var frustreret, og synes ikke han kom nogen vegne, og det gjorde han jo heller ikke, og alle vidste da nok, at man ikke kunne blive ved med at sætte ny stent ind, det var da heller ikke ufarligt.

Han henvendte sig til Ralf, hans egen læge og klagede sin nød. Ralf klagede videre til lægerne på Holbæk Sygehus, hvad de blev meget fortørnede over, men det gjorde, at han kom til CT-scanning i december,  den viste ikke noget forkert. Videre til ultralydscanning i Gentofte.

Den gav til gengæld mistanke om noget forkert på to cm tæt på forsnævringsstedet. Man lavede så en biopsi og fandt ud af, at det var ikke godt, ikke godt.

 

Den 27. februar blev han opereret og fik fjernet et stykke af bugspytkirtlen, noget af tolvfingertarmen og en trediedel af mavesækken. Det kaldes en Whipples operation, og tog elleve timer.

Vi havde selvfølgelig fået en masse at vide om indgrebet, og det var heller ikke godt. En sygeplejerske sagde faktisk, at vi skulle ønske det varede længe med operationen, lidt desorienteret spurgte vi hvorfor. Jo for så havde de kunnet hjælpe ham, og ikke været nødt til at lave en lille operation, der nok lindrede, men ikke fjernede problemet.

De første ti dage efter operationen måtte han slet ikke spise, og heller ikke drikke, og det var det værste, han måtte sutte på en isklump og spytte den ud igen. De gav ham selvfølgelig drop, så han ikke dehydrerede. Efter nogle dage måtte han få en lille sodavandsis, så begyndte det da at ligne noget. Da han så fik lov at spise, kunne han næsten ikke. Jeg besøgte ham jo hver dag, og vi fandt så ud af, at han var nemmere at lokke noget i, når vi gik ned og spiste sammen i cafeteriaet.

De havde sagt, at han måske fik sukkersyge eller andre fordøjelsesproblemer, men det gjorde han heldigvis ikke. De havde også sagt, at han skulle regne med at være på sygehuset i tre uger, men han må jo have været i god kondition, så han blev allerede udskrevet efter fjorten dage.

Det var heldigvis først efter at Mogens var kommet hjem, at vi læste statistikkerne på overlevelse af den sygdom, og det var nok først der, vi blev klare over, hvor heldig han egentlig var.

I maj 2004 flyttede vi fra parcelhuset med stor dejlig have til Høve Klitbo i mindre ejerlejlighed, det er en gammel behandlingsskole, der er lavet om, med mange gode fællesfaciliteter og stort fælles naturområde, og stranden ud til Kattegat.

Vi bor ca.150 m fra vandkanten, og glæder os hver dag over udsigten og gåturene i skoven og langs stranden. Abstinenserne ved ikke mere at have stor have, er klaret ved at vi, ligesom flere andre, har en lille klat jord, til at dyrke nye kartofler og lidt grønsager og blomster. Der er 31 boliger i det gamle skoleområde, og vi har meget fornøjelse af at lære så mange nye mennesker at kende, der hver især giver bidrag til fællesopgaverne, både de hyggelige med festlige aftener og de mere dagligdags opgaver.

 

Lige så stille og roligt tog Mogens på, men nåede aldrig sin tidligere vægt, og var efter dansk standard, meget tynd. I løbet af 2006 fik vi afviklet vores firma og efter meget papirarbejde, gik vi på efterløn. Det er meget, meget besværligt, når man er selvstændig, og vi havde ikke kunnet sælge værkstedsbygningen, så vi skulle f.eks. have en bekræftelse fra ejendomsmægleren, om at det var til salg. Vi syntes de var meget mistroiske.

 

Mogens havde gået til regelmæssig kontrol på Herlev Sygehus hvert halve år, og insisterede på at fortsætte udover de almindelige fem år, for hvis- så skulle han ikke gennem egen læge og Holbæk Sygehus.

Trist nok var det meget godt, for i begyndelsen af år 2007, begyndte han at få det dårligt igen.

Sidst på året i 2006 begyndte han at få det halvskidt, Han mistede madlysten og tabte sig, han fik ikke kløe, for de havde jo opereret ham, så galden kunne ikke ophobes. Han bad Herlev Sygehus om at fremskynde den planlagte kontrol, med blodprøve og CT-scanning til februar, men de kunne ikke se der var noget galt. Men da han blev ved med at have det skidt, fik han flere undersøgelser i maj og juni, hvor de fandt ud af at kræftsygdommen var kommet igen, men at den sikkert ikke havde spredt sig.

Han blev så henvist til Onkologisk afdeling i Herlev, fordi lægerne helt afviste at forsøge at operere igen, det var alt for risikabelt, det kunne ikke lade sig gøre, fordi det er så småt, og der sikkert var dannet arvæv.

 

Læger og sygeplejersker var meget venlige og forklarede om, hvad de så kunne forsøge at hjælpe ham med. Det var kemo. Bare ordet er jo skræmmende. De forklarede om Gemcitabin, som ville kunne hjælpe, men kan desværre ikke helbrede, men lå længe han kunne tåle det, ville det holde sygdommen nede. Og hvad så, spurgte Mogens, Så dør du. Det var klar besked. Hvor længe kan jeg så tåle det, spurgte Mogens, og fik svaret, at han sikkert kunne leve et år.

Samtidigt fik han tilbudt at være med i en forsøgsbehandling, hvor man trak lod, og fik enten Gemcitabin eller GV 1001. Han blev meget skuffet over at han trak Gemcitabin.

Julie, forsøgsprojektets og Mogens’ kontaktsygeplejerske, prøvede efter bedste evne at trøste ham. Fordi, som hun sagde, det vidste man da virkede.

Tirsdag d. 3.juli fik han så kemo første gang, og skulle så have det hver uge, med en pause efter syv gange. Så hver tirsdag kørte vi til Herlev, ventede, fik taget blodprøve, ventede, var til samtale med lægen, ventede, og fik kemo, som drop i venen, det tog knap en time. Så efterhånden vidste vi, at om tirsdagen, skulle vi ikke noget andet, og frokosten blev oftest på cafeteriaet i Herlev eller håndmadder på Torkilstrups motorvejsgrill. Efterhånden håbede vi på, at vi kunne spise sen frokost hjemme, for det var alligevel det bedste. Tirsdag blev også dagen, hvor vi fik nem mad til aften. Han måtte ikke køre hjem efter behandlingen, så derfor måtte jeg med. Heldigvis fik han det ikke dårligt af kemoen, og han tabte heller ikke håret, men det blev vist lidt tyndere. Men han blev ligesom grå i huden. Appetitten blev også lidt tyndere, Mogens gjorde også. Ind imellem havde han det dårligt og var utilpas, men fik ikke noget stærkere medicin end Panodil. 

På den behandlingsfrie tirsdag skulle han også derind, der skulle han ct-scannes, så den tirsdag var lige så spændende, som de andre.

 

Vores smedevenner havde arrangeret en lille tur til Lübeck i juli, fra torsdag til søndag, så det passede jo lige, og det fortæller vi jo om i Herlev, og blev så klar over, at sygesikringsbeviset ikke duer, når man var syg og i behandling, når man rejser ud, nå ja, der skete jo heldigvis ikke noget.

       

Sidst i juli ser vi en TV2 udsendelse, hvor de fortæller om at man i Kina har behandlet en engelsk kvinde for samme sygdom, med genterapi, og hun havde det godt. Vi spidsede ører, og det gjorde mange andre også, også Henning og Inge, vores venner, og vi snakkede sammen om det. De har en søn, der længe har rejst til Kina for at handle, og har også fundet sin Jill derude, som han bor sammen med, så meget som de to landes lovgivning, giver mulighed for. De forklarer Frank om problemet, han er i Kina, og Frank sætter Jill i sving. I løbet af ganske få dage, ringer de til os, at kræfthospitalet i Tianjin, hvor hun bor, gerne vil hjælpe Mogens. Men de skal se hans journal og scanningsbilleder, før de vil love noget.

Frank og Jill kommer til Danmark, og får Mogens papirer med til Tianjin.

 

Alt det om genterapi, kan Mogens jo ikke lade være med at fortælle den mandlige læge i Herlev om, han er meget skeptisk og vil ikke engang se de papirer fra nettet, jeg har fundet om genterapi.

 

Ved næste lægesamtale er det Kirsten, der er den læge han skal tale med, og hun lyder mere interesseret, og ønsker os god rejse, for vi havde nemlig ”fået lov ” at tage til Budapest med Musse og P.E., vores venner, som langt tidligere, havde foreslået, at vi skulle tage af sted sammen i september. Vi tager af sted, og har en god tur. På hotelværelset, sammen  med Musse og P.E. blev vi ringet op af Henning, der fortæller, at  Frank og Jill har fået at vide, at kineserne gerne vil behandle Mogens.

 

Vi kom hjem fra Budapest den 9. september, og Mogens skal til Herlev igen den 11., så jeg sætter ham af ved hospitalet, og kører videre til Hellerup for at få visa til Kina. Det føltes som rent held, at jeg fandt Herlev igen. Og Mogens, der stadig sad og fik kemo, og havde fået ønsket God Rejse af Kirsten.

 

Den 13. september har Frank og Jill reserveret plads på hospitalet, 14. september bestiller vi billetten til afrejse den 20. september, 17. september sendte vi de første penge til Kina, og fandt ud af, at det er mærkeligt besværligt.

Den 18. skulle Mogens igen til samtale, men ingen kemo, og bliver overrasket over, at man ikke vil scanne ham, når ham kommer hjem fra Kina. Det lykkes ham dog at overbevise dem, så de reserverer en tid, den 19. oktober, for så må vi da være kommet hjem.

Så skulle vi have flere kreditkort, dem nåede vi ikke at få inden afrejsen, og måtte skrive en lille lap til Lene, som også havde lovet at passe vores postkasse, om at sende dem til os, på Franks adresse. Hun blev vildt chokeret over, hvor dyrt det er at sende brev. Hun lovede også at åbne brevet med pin-koden, selvom hun syntes, det var meget grænseoverskridende. Det lykkedes.

 

Når man er syg og vil ud at rejse, så vil forsikringsselskaberne jo ikke forsikre. Mogens kendte Svend-Erik Knudsen som er forsikringsmægler, og spurgte ham til råds. Selvom han sagde, at det ville være en umulig opgave, ville han meget gerne forsøge at hjælpe. Han fik Gouda til at skrive til os, at hvis det værste skulle ske, ville de hjælpe os til den pris, de selv skulle give, og på billigste måde, og assistancen ville komme til at koste 5.000,-kr hvis vi fik brug for det, ellers ikke noget.

 

Så skulle vi jo også se familien inden afrejsen, og måtte ty til vores lille italiener restaurant.

Vi fik gæster sidste aften hjemme, fordi Henning og Inge havde lovet at køre os i lufthavnen næste morgen, og så ville det have været enormt tidligt, de skulle op, for at nå det.

 

Vi fløj via Stockholm og landede i Beijing midt om natten, og helt som lovet, stod Frank og Jill og ventede på os.

 Jill og Frank havde hyret en taxachauffør til at køre os til Tianjin, så vi slap for togrejsen. Det Frank ville undgå, var det kaos, der er på banegården. Det forstod vi ikke lige der, men senere huskede vi, hvor mange mennesker der er i Kina. Efter to timer, ville taxa chaufføren ikke så gerne køre os længere,  for han var bange for at han ikke kunne finde hjem. Vi kunne godt forstå ham, og vi fik jo bare en ny taxa, men taxaer er mindre og mere slidte i Tianjin end i Beijing. Tianjin er en kæmpe by, og meget, meget høje huse. Og mange, mange mennesker. De høje, store huse er meget flotte, de mange, mindre huse er ikke.  Vi sov den første nat på hotel og mødte på hospitalet allerede næste dag. 

Efter råd fra Frank, havde jeg computer med, men den ville jo ikke sådan lige, men det klarede Frank også, og så kunne jeg jo skrive hjem og fortælle om alt det mærkelige i Kina. Man kan selvfølgelig vælge at overse, at det koster 19-20 kr i minuttet at tale i mobiltelefon, men når banken i Danmark åbner kl. 10 er den 17 i Kina, og når familien kommer fra arbejde kl. 17 i Danmark, er det midnat i Kina. Mogens skulle hver dag møde på hospitalet kl 8, så vi gik tidligt i seng.

Jeg havde da også et lille håb om, at man ville skrive til mig. Det viste sig heldigvis at være rigtigt. Det blev efterhånden til, at det første vi gjorde, var at se efter nye hilsener. Det er så disse breve jeg skrev, som fortæller om vores oplevelser.

 

24. september.

Hej alle sammen!

 

For lige at fortælle hvor langt vi er nået i dag mandag morgen.

Vi kom til Beijing meget tidligt om morgenen og kørte til Tianjin, som er en by med 12 millioner  med mange flotte, store højhuse, Tianjin er en provins i sig selv, ligesom Beijing er, og der er ikke særligt mange udlændinge her. Men meget kinesisk, og hvis det ikke var for anledningen, så er her altså meget spændende og måske ikke mange seværdigheder, men mange markeder, butikker, folkeliv, og se hvordan folk bruger gaden til arbejde og fritid. Når man går på gaden, kigger og kigger man og oplever så mange små ting. Og de kigger på os, også indimellem glor, fordi vi er hvide, så smiler vi til dem, og de smiler tilbage. Her er så mange forskellige ting, grønsager som derhjemme, og rigtig mange jeg aldrig har set, og jeg mener da ellers, jeg har gjort mig umage for at udvide kendskabet til mærkelig mad andre steder. Vi har set markedshaller med et udvalg, så man bliver totalt forvirret.

 

Mogens har været til forskellige undersøgelser, blodprøver og sådanne mindre ting, ganske som derhjemme, og de virker bestemt lige så dygtige som hjemme. I dag skal han røntgenfotograferes og i morgen skal han scannes. I dag skal han igen have drop med medicin, der styrker immunforsvaret. Imens forklarede/ oversatte Frank, Jill og jeg hans journal.

 

Indtil videre har vi boet på et enormt flot hotel i stedet for hospitalet, fordi det kun koster en trediedel.

Det er 24 etager, tre måneder gammelt og fint, flot. Det mest spøjse er, at der er glasvæg mellem brusekabinen og værelset, godt nok er der persienner, det har vi alligevel ikke set før. Men ikke altid ret meget varmt vand.

 

Hospitalet sørger ikke for kost, som vi er vant til, så vi har været på restaurant, og spist dejlig mad, mærkelig OG genkendelig. I går aftes spiste vi hjemme hos Jill og Frank. Der fik vi det mest lækre mad, og nogle grønsager vi ikke aner hvad er for nogen, og når vi spørger Jill, ved hun jo ikke hvad det hedder på engelsk.

 

Hej Alle sammen!

 

Herfra Tianjin University Cancer Institute & Hospital, den 27.september.

På 16. etage skriver jeg en lille hilsen om lidt af alt det meget vi oplever.

Vi kan se ud over byen, som er kolo-enorm. Man kan i princippet se meget langt, men der er tit diset, og de få gange det har været klart, kan man heller ikke se langt. Fordi det ligesom slutter med dis. Der kunne være bjerge langt ude. Eller mere fladt land. Det er ikke til at se. Man ser kun huse, og store, høje skyskrabere. Høje og store, rigtig store. Jeg ønsker mig et kort, så jeg kunne blive lidt klogere på det, men blev lidt bedre til mode over at være sådan ”faret vild”, da Frank fortalte, at han ikke ville påtage sige at guide en taxa herfra og ind til bymidten og hjem igen, selvom han har boet her ad flere gange i et år, og han bor 1,7 km fra hospitalet. Der er så mange huse og gader. 

 

For det er godt nok ikke ferie, men oplevelser er immervæk oplevelser. I dag i banken, mega stort palads med nok 50 luger. trak vi nummer og ventede, og ventede. Pludselig begyndte et par stykker i det modsatte hjørne at slås, hvorfor ved vi ikke, men de skændtes godt nok højt. Lige så stille forsvandt størsteparten af de andre kunder, så lige med eet var det vores tur. Så veksler man, og får en masse penge, de største sedler er ca. 70 kr værd, og bærer dem over til sygehuset, der kun vil modtage kontanter.

 

I går fik Mogens indsat et tyndt rør i overarmen, således at han slipper for at få så meget medicin gennem venen, og den styrkende medicin kan blive sendt hurtigere ind. Det begyndte at genere ham i håndleddet. I kan tro han er fin, iført beigefarvet pyjamas med grønne madras-striber.

 

Dagen starter med stuegang, sådan rigtigt, med lægen først, så reservelægen og sygeplejerskerne, alle ni med hænderne på ryggen, fuldstændig som i de gode gamle dage. Men sygeplejersker her, ligner altså sygeplejersker, med kapper på, og ikke noget med tung make-up eller havfruehår. Den førende læge i Kina på dette speciale undersøgte Mogens´s mave med fingrene, og sendte ham til CT scanning, så de kan sammenligne billederne fra Herlev Sygehus. Der bliver man ført af en sygeplejerske og en sygehjælper og Mogens skulle i kørestol. Han gik.

 

Tilbage på afdelingen på 16., var Jill, Frank og jeg med til konference med  7 læger og en sygeplejerske, Mogens fik drop med styrkende medicin imens, vi var kun med for at kunne forklare om, hvad Herlev Sygehus havde gjort. Det er det med kinesisk og engelsk.

Bagefter hentede vi penge, og var oppe at snakke med den lægedame, vi har set tiest, og fik forklaret, hvad der ER sket og hvad planerne er.

Vi har fået at vide, at den genterapi de vil starte i morgen, vil ske via blodbanen, og vil ikke gøre ondt, men at han sikkert får feber, der nok går væk af sig selv.

Han får sat et lille rør i blodåren fra lysken til knuden, så det kommer direkte ind til knuden.

Den tredje slags behandling han skal have, skulle heller ikke gøre ondt.

Men han må ikke alkohol NU i aften!

 

I aften var vi ude at spise europæisk mad, og det kinesiske vi har fået hidtil, har været bedre.

Vi har bl.a. spist lotusblomstrod, en meget dekorativ grønsag, der ligner en hvid tyk agurk med fine huller, når den bliver skåret i skiver. Og vi har spist broccoli, der smagte godt. De er altså bedre til grønsager, end europæere.

 

Vi bor som sagt i en lejlighed her på hospitalet. Der er fint, sengen og sengetøjet er fint.

Men så er der sådan set ikke rigtig mere, jo en wok, induktions kogeplade, mikroovn og køleskab.

Helt ærligt, vi havde da ikke tænkt på håndklæder, teskeer, kopper, tallerkener osv. Men vi kunne jo heller ikke have haft det med fra Danmark. Så måtte vi ty til livlinerne igen.

Uden dem havde vi aldrig klaret det.

 

Det ku´da godt være jeg skrev til Jer en anden gang!

Hilsen Mogens og Jette

 

28.september.

 

Hej Alle sammen.

 

En af de gode dage siger Mogens, for i dag skal han ikke møde fastende, men… dagen er jo ikke brugt endnu. Vi spadserede til blod separator(?) hvor hans blod blev tappet af og centrifugeret og behandlet på en måde jeg ikke helt forstår, for at blive sendt ind igen senere, vist om 10 dage, for at hjælpe til at kurere ham.

 

Tilbage på afdelingen blev han puttet på båre og sendt til operationsstuen, hvor de skulle sætte en slange ind, for at sende genterapien ind til knuden. Og fik samtidigt fjernet 3 lymfeknuder i lysken. Genterapien, p-53-gen, skulle vi selv købe, med hjælp af damen der viser vej, vores gps-dame, i et specielt apotek på sygehusområdet.

Bagefter måtte han ikke andet end ligge fladt ned i tolv timer, og ikke bøje det højre ben. Så frokosten blev lidt enkel. Det var virkelig slemt, at ligge stille så længe. Dagens ene af to smøger må vente. De er lidt meget efter ham med det. Ryge på stuen er helt utænkeligt og meget forbudt.

Han fik ingen smøg den dag.

Men dagen efter, i går,  havde han det godt og var med på lille kinesisk restaurant at spise frokost. Hvis I havde været med, havde i nok ikke valgt den restaurant efter udseendet, hverken fra gaden eller indendørs. Men maden smagte godt, og Jill og Frank var jo med, og vidste, at når der var næsten fuldt så var det ok, vi var nødt til at vælge at et separat lokale, for at få plads. Det separate lokale havde plads til 8 personer tæt pakket om det runde bord, og lignede, som Frank sagde, ombygget herretoilet. Med ramponerede hvidkalkede vægge, og ellers ikke meget andet.

 

Bagefter kørte vi til et marked med fotografiapparater og meget andet elektrisk , i tre etager, alle kendte mærker i kopi eller måske original. Frank sagde at han havde købt dvd med danske undertekster. Når nu der var så mange andre, skal det nok være rigtigt.

 

Hver dag har Mogens fået noget styrkende kinesisk medicin via drop, det tager 3-4-5 timer, lidt afhængigt af hvordan det går, og imens kan han jo både læse og se dvd.

I går fik vi ”lov til” at flytte på hotel igen, og det var rart, ikke fordi værelserne på hospitalet ikke er gode, men det er jo stadig hospital. Så skulle vi møde på hospitalet om morgenen, så Mogens kan få drop medicin. Bagefter må vi tage tilbage til hotellet, ja eller noget andet. Det er helligdag her nu i weekenden, så hospitalet er meget stille.

 

Men når det er helligdage her, så har butikkerne rigtig travlt, fordi så har folk jo tid til at bruge penge, ja alt er anderledes i Kina.

 

Det her hospital ligger i byen nøjagtigt lige så spændende, som Rigshospitalet eller Herlev Sygehus, langt væk fra alting. Her er godt nok små restauranter og butikker, snarere kiosker lige overfor indgangen, men ellers…

 

Oppe fra hospitalsstuen kan men se ned på et gadekryds med 4 sporede ( 8 sporede?) vejbaner, der krydser hinanden; så ser man lige en mand gå over gaden diagonalt i krydset og det går fint. Vi siger bare ups, sådan gør man her.

På sådanne gader cykler man også i venstre side, uden problemer, ja vi turde ikke.

 

A propos turde, i går var her vinduespudser. Et reb fastgøres øverst oppe på 17. etage og så ellers sidde på en pind, holde fast med venstre hånd, pudse/ skrabe  med højre, og så nedefter. Ikke engang en snor rundt om ryggen.

 

Hvis jeg ikke har en lille seddel med adresse på hotel eller hospital, skal jeg ikke ud at trave. Men så til gengæld, her er massevis af taxaer, og startbetalingen er 5,75 kr og det kan man køre temmelig langt for, faktisk fra hotellet til hospitalet. De helt store gader har gadenavn med bogstaver, ikke ret mange andre. Så det er ikke det, der afholder en fra at traske rundt, men snarere, at jeg ikke aner, hvorhen jeg skulle gå. Jill og Frank har i øvrigt været søde til at køre omkring med os. Så vi når nok Golden Street f.eks., som er Strøget her, og radiotårnet vi kan se fra hotellet og mange steder i byen, det må være 3-400 m højt, og man kan komme op i det.

Mange gode hilsener,

Fra Mogens og Jette

 

Tianjin Hospital 1okt. 2007.

 

De sidste par dage, er der egentlig ikke sket alverden. Både fordi Mogens bare har fået drop med medicin og fordi hospitalet er lidt neddroslet, fordi det er månefest helligdage, også i dag mandag. Så rydder de alle de andre hospitalsstuer, og laver hovedrengøring, simpelthen alle møbler og ting, ud på gangen, så stuen er helt tom. Selvfølgelig er her ikke totalt tomt, men meget stille. Fuldstændig som man gør i Danmark når der er helligdage.

 

Og det pjaskregner, synd for kineserne, der har en fridag. Og mig.

Men det er nok ikke så koldt som hjemme, jeg har stadig bare ben i skoene. Men det har kineserne IKKE. De tror også vi fryser, for de synes det er koldt.

 

For et par dage siden, talte Mogens med Julie, hans kontaktsygeplejerske i Herlev, og fik hende til at få en kopi af hans lidt ældre journal og cd af tidligere scanning, og fik Franks far, Henning,  til at hente det i Herlev, så han kunne sende det med UPS til os, fordi lægerne gerne ville se dem, og sammenligne billederne med de nye. Det skulle gerne komme hertil snart.

 

I går blev jeg lidt forbavset, fordi, på vej ud ad hospitalet, blev vi stoppet af en mand på scooter. Han skulle have lidt flere penge til UPS, noget med forkert landekode fra Danmark. Så ringer han til Jill og aftaler at mødes der, for at få det ordnet. Svært – næ.

Vi var på vej til at købe medicin, i et lillebitte, let nusset apotek henne ad gaden. Altså man køber selv medicinen og giver den til sygehuspersonalet. Mærkeligt nok, er det ikke alt medicinen, man køber selv, for den styrkende medicin skulle vi ikke købe.

 

Man får også regning hver dag, på det der er sket dagen før, og større ting på forskud, og bliver bedt om at betale nede i kassen i stuen, hvis saldoen er negativ. Vi tror såmænd ikke, at behandlingen stopper med det samme, hvis man ikke betaler. Men der er vist ingen grund til at efterprøve det.

Det skal ske i kontanter, fordi deres bank ikke tager imod USdollar, og vores bank kan ikke overføre kinesiske penge, eller rettere, Kina vil kun indføre udenlandske penge. Det var indimellem irriterende, fordi vi jo ikke vidste hvad der kostede hvad, og de sagde det jo aldrig i god tid. Så nogen gange måtte jeg  haste til en pengeautomat med alle hævekortene.

 

2. oktober 2007.

 

De sidste par dage har Frank og Jill ind imellem sagt noget, der lige i øjeblikket, undrede os. F.eks. skulle de hente nogen billetter på vej fra hospitalet, ”billetter til hvem” spurgte jeg, og fik at vide at det var da til ham selv. Nå ja. Vi vidste ikke, at han sådan lige umiddelbart skulle rejse. Men det er jo rart at være i god tid.

Så talte de om at, de havde fået adgangskort til hospitalet. Men hvad de skulle bruge dem til, kom jo egentlig ikke os ved.

De skal sende en masse varer til Danmark i en container på onsdag, men fik alligevel sagt, at de nu havde ryddet gæsteværelset og alle tingene stod i stuen og rodede og fyldte.

Så fik vi sms fra Inge om hvordan vi havde det, og jeg sms`ede tilbage og spurgte om ikke de har en mail-adresse, så de kunne få det ligesom jer andre, og ikke bedre. Hun svarede tilbage, at det havde de da, men det kunne de ikke gøre lige nu. Godt nok ikke noget om hvorfor.

I aftes kom Frank og Jill her på hotelværelset og hentede os, som aftalt, for at spise aftensmad, og medbragte journalen fra Herlev og aviser fra i går søndag og danske cigaretter. Nå ja, det var kommet via UPS.

 

Så vi gik med ned i forhallen, og Mogens opdagede først, bag en stor potteplante sad Inge og Henning og Mads, Franks forældre og søn.

Det var en overraskelse.

 

Så vi blev syv om bordet, og det var rigtig hyggeligt, også at få nyheder hjemmefra.

I dag fortsætter behandlingen med drop, og det er helt magen til de forrige.

 

4.okt. 2007.

 

Hej alle sammen!

 

Tak for alle hilsener vi har fået, det er godt i passer på Danmark, og fortæller os om det.

Det er så rart at høre fra jer.

 

Efter at Henning, Inge og Mads er kommet, har vi jo slet ikke haft tid til at kede os, og da vi først havde sagt, næh, Ih og det var sørens, skulle vi jo have alle forklaringerne, om hvor travlt de havde haft, for at nå alt det man skal, for at komme herud, f.eks. hente visa i Hellerup og få Mads vaccineret.  Den første aften spise vi sammen på den kinesiske restaurant, lige her ved siden af, som vi også spise på første gang.

 

Dagen derpå,  gik vi ud på hospitalet, senere kom de og hentede os med ud for at se nogle af de ting, de skulle have med i containeren til Danmark. Det var især granit -ting, som løver og elefanter. Vi så også lidt på gelændere i jern sæføli, og Inge skulle have en rosa kvarts lampe med. Forestil jer en rosa gennemsigtig sten med lys i, smart.

 

Onsdag slæbte de stakkels mennesker, med at bære papkasser fra 3.sal ned til containeren, som blev pakket, så det vælter ud, når Henning og Inge åbner den. Jeg benyttede mig af lejligheden, og fik sendt lidt sommertøj og sandalerne med hjem.  Det har haft en forbavsende effekt på vejret. For i dag torsdag, har det været strålende sol og meget varmt. Og der tog Henning til sygeplejerskernes smilende undren, med Mogens på

Hospitalet, for så slap han for zoologisk have.

Alle vi andre har været i zoologisk have, og så var det jo godt med fint vejr. Vi så bl.a. pandabjørn og mange af de dyr man har sådan nogle steder, og burene var såmænd nogenlunde ligeså store, som danske, måske lidt mere slidte, men ellers ikke den store forskel. Det mest imponerende var nok krokodillerne, som man måtte fodre med kvarte kyllinger på en snor på en pind. Der var rigtig mange, og man skal da være meget voksen, for ikke at synes det er sjov.

 

 Der var også cirkus med dresserede vilde dyr, bjørne, løve der stod på en hest i galop, og det kan man jo ikke se i Danmark. Det gør nu ikke så meget, hvis i spørger mig. En ged med en abe på ryggen kravlede op ad en stor trappestige, og helt op på toppen hvor aben stod på hovedet på gedens horn. Bjørn der lavede akrobat numre, og cyklede. Det var da flot.

 

Bagefter dinosaurer park, med gummi/plastic dyr, som især Mads synes var flot. Han synes også om tivoliet, som vi så bagefter og skydeboderne. Så hans far, farmor og Jill var belæsset med bløde tøjdyr, trøstegevinsterne. Hans far var også tilfreds, jeg mener en tur i vandrutchebanen kostede 3-4 kr.

 

Så skulle Jill og jeg på toilettet. Det var et lille hus med 7-8 huller på række i gulvet, og IKKE andet, slet ikke andet. Heller ikke skillerum, og heller ikke violduft.

 

 

Om aftenen fik vi hot-pot, meget tyndt skåret kød, koger man hver især, i hver sin lille gryde. Det smagte også godt.

I går fredag, lignede de andre dage, hvad angår behandling, og derefter var vi på marked, det er små bitte butikker i en stor hal, denne gang mest med tøj, tasker og dufte. Altså lutter nødvendighedsartikler.  

 

Vi håber I alle har det godt, mange gode hilsner fra

Mogens og Jette

 

Kære alle!

 

I dag er det søndag den 7.okt., og det blæser og er lidt koldt. Men blæsevejret betyder også, at disen forsvinder, og det bliver smukt klart.

 

I går eftermiddag var vi ude at shoppe, de der uundværlige ting, som er så billige her, og beundrede flotte akvariefisk, sikke et udvalg.

Vi har ikke set en eneste have, man bor i etageejendomme, hvor der nok er lidt beplantning foran, og så er det jo ikke mærkeligt, at mange gerne vil have fisk, fugle eller andre kæledyr, foruden blomster i potter, selvfølgelig. Man har de yndigste små akvarier, bare en stor vase/ krukke hvori der svømmer små kulørte fisk. Sådan en fik vi også af Jill og Frank, til hospitalsstuen, med en fredslilje oveni. Så svømmer små røde fisk rundt mellem rødderne. De gav os også det flotteste blomsterarrangement, med en mængde roser, liljer og chrysantemum.

  

Om aftenen spiste vi på en kæmperestaurant, som vi også havde spist på, alene sammen med Frank og Jill, men Mads, Inge og Henning skulle jo også se den. Maden var i øvrigt rigtig god.

Der er 1000 mennesker ansat, og de fleste bor der, i 5 sengs stuer.(!)

Der er vandløb og flotte beplantninger inde i restauranten, og akvarier med flotte koi-karper, - og søløver. Mandlige tjenere kommer med maden – på rulleskøjter. Pigerne serverer det så for os, ja, ja, vi må selv spise med pinde, og vi har endnu ikke undgået, at de kommer med kniv og gaffel, uopfordret, så kineserne er nok ikke imponerede over vores evner i den retning.

 

Forleden spiste Frank og nogen af de andre skorpioner, Lagde i mærke til den bløde formulering af, at jeg ikke gjorde.

 

Bagefter, altså lørdag aften, gik vi til frisør, jeg blev klippet, på samme måde som i Danmark, for 10,50 kr. Først får man vasket håret, liggende, så bliver man klippet, og så får man vasket håret igen, ingen små hår ned ad ryggen. Mogens siger det er pænt. Senere turde han også prøve, samme måde og pris.

 

I dag, søndag, kom Henning hen på hotellet og spiste morgenmad sammen med os, og kørte bagefter med Mogens hen på hospitalet, og så sidder jeg her, og venter på at de andre kommer, og tager mig med på marked.

 

Det gjorde de, og da vi ikke kunne holde ud at shoppe mere, spiste vi tre piger frokost ved et gadekøkken, ris og noget kød oveni,  13,25 kr for os alle tre, men så måtte vi også købe drikkevarer et andet sted.

 

Mandag den 9.okt. tog vi igen til hospitalet, hvor Mogens igen fik drop, og mandag og tirsdag får han det blod tilbage, som de tappede for 10 dage siden  og gjorde et eller andet ved imens.

 

I dag tirsdag tager Mads, Inge og Henning bussen til Beijing og flyveren til København.

Her bliver meget stille.

 

I dag tirsdag fik Mogens så det sidste blod, og vi spurgte om hvordan planen er, for hvad der skal ske, men fik ikke rigtig noget at vide, fordi lægen opererede. Så vi må vente til onsdag.

 

Mange hilsener fra Mogens og Jette

 

11. oktober.

 

Kære alle sammen!

 

I går fik vi at vide, hvad der skal ske, og at vi skal være her i en måned mere. Sjovt nok vidste vi godt, at det ville tage så lang tid, men det var alligevel lidt af en stor én, at få i synet. Naivt havde vi jo troet, at de, vupti, gjorde et eller andet, og så var vi på vej hjem med en frisk Mogens.

Nå- de sagde jo ikke, at de ikke kunne gøre noget, så ingen klynk. Slet ikke.

 

Planen er, at efter de har opbygget Mogens´ immunforsvar med alle de drop, kan de begynde behandling.

 

Først fik han genterapi, for 10-12 dage siden, i lysken, sprøjtet helt ind på knuden ved hjælp af en scanner, og det blev han lidt sløj efter.

Nu skal han så have Cyber-knife, vi mener, det er det, vi kalder stereotaktisk strålebehandling, i 14 dage, 10 behandlinger i hverdagene. De forklarer i hvert fald om maskinen, der drejer rundt om Mogens og stråler fra alle retninger.. Det begynder i eftermiddag. Der skulle ikke være bivirkninger af betydning, ved den behandling, som tager en time, hvor han skal ligge stille i en speciel skal. Selvfølgelig for at sikre, at de rammer præcist, vi kunne følge, at behandlingen stoppede, hvis han bevægede sig mere end en halv centimeter, men den kan alligevel følge vejrtrækningen og behandle i takt med den. De stråler hedder 6MV X-ray.

Først efter de 14 dages behandling, vil de give ham genterapi igen, og så scanne ham, for at se, hvordan det har virket.

De lover ikke total helbredelse, men tæt på. 80% sikkert kommer der ikke mere noget lige der.

Som jeg har forstået, kapsler den ene ting knuden ind, og den anden får den til at krympe, og blive inaktiv.

 

Det er så hyggeligt at høre fra jer alle sammen, for man føler sig indimellem meget ikke kinesisk, de glor måske ikke, men mange kigger lidt undrende på os. Vi har snakket med to danskere på hotellet, der er herude for at hjælpe kineserne med at lave forme til vindmøllevinger, og det er vist de eneste gange vi har snakket dansk, altså foruden Frank, Inge, Henning og Mads.

 

Rigtig mange hilsener

Fra Mogens og Jette

 

12. oktober.

 

Kære alle sammen.

 

Så er vi indlogeret på hospitalet.

I går fik Mogens første gang Cyber-Knife, det gør ikke ondt, man kan ikke mærke det. Han bliver lagt i en skal, for at han ikke skal flytte på sig, og skal ligge helt stille i over en time. Han siger det er ubehageligt, fordi til sidst kan man ikke mærke, hvor ens arme og ben er henne. Så drejer maskinen rundt om ham.

Efter behandlingen gik vi i byen for at få den frokost, der var blevet udsat, fordi han skal møde fastende til behandlingen, og fik så sen morgenmad. Midt på gaden blev Jill ringet op af hospitalet, at han da skulle have noget mere medicin, og at vi skulle til at bo på hospitalet igen.

Jo- vi fik frokost, og gik så tilbage til hospitalet, hvor han fik ny medicin. Da Jill var gået hjem, forsøgte jeg med tegnsprog, og det lykkedes, vi fik lov at komme næste dag kl. 8 i stedet for at jage til hotellet, pakke i en fart, spise aftensmad, checke ud etc.

 

Så dagen startede med at pakke, og nu er vi her, og Mogens har fået 2. behandling, og synes stadig, at det er ubehageligt at ligge stille så længe. Jeg læser, og skriver til jer, og nyder stilheden, dvs. Det er mærkeligt at høre alle de båthorn her, alle biler tuder i hornet hele tiden. Vi begriber ikke at de gider, heller ikke høre på det, fordi der er ingen der kommer så meget som een cm før frem. Vi har hørt at man ikke må bruge tudehornet i Beijing.

Andre små ting vi også synes er anderledes, er manglen på barnevogne, og kun ganske få klapvogne, og heller ikke støvsugere, man mopper gulvet i stedet. Der er heller ingen rollatorer, og rullestole har vi kun set på hospitalet og i den bandagistforretning, der er overfor hospitalet. Men vi var lidt imponerede over, at der på fortovene er fliser med mønster, så blinde kan finde vej.

Ved gaderne pynter man med blomster ligesom vi gør, men mange steder sætter man potteplanter med mange forskellige blomster i sirlige mønstre, man planter dem ikke ud i jorden, som vi ville gøre, men sætter bare potterne på jorden eller fliserne.

Og deres færdselsregler- men dem kender mange af jer jo fra andre steder i østen. Vi bliver sikkert kørt ned, når vi kommer hjem- eller får i hvert fald fingeren.

 

Rigtig mange hilsener

Mogens og Jette

 

14. oktober.

 

Så sidder vi her på sygehuset, søndag formiddag og laver ikke rigtig noget, jo jeg syr små klude sammen til grydelapper, med 3x3cm små firkanter, over pap,(for de indviede), rent tidsfordriv, men det synes flere af sygeplejerskerne er mægtig interessant. Beundrer det og smiler, åbenbart gør man ikke sådan i Kina. Især en af dem var meget interesseret, og snakkede og snakkede, kinesisk. Dagen efter kom hun med en hel stak små klude i de rigtige farver, og gav mig. Jamen altså, heldigvis er et af de få ord, jeg kan, tak. Nu har jeg syet danske og kinesiske lapper sammen, så man kan se hvad de er til.

Mogens er lidt misundelig på interessen. Det er jo også lidt ensformigt at få skiftet drop, flasker og poser.

 

Men der er virkelig mange ting, der er anderledes i Kina. Køre-hviletidsbestemmelser er f.eks ikke eksisterende, lastbiler må ikke køre i byer mellem 10 aften og 6 morgen. Sådan.

Så de holder på særlige parkeringspladser om dagen, det må være en mærkelig tilværelse at være chauffør.

Tirsdag middag hentede Frank og Jill os, så vi kunne komme med ud og se Jernladyen. Det er deres navn for den smedevirksomhed, der laver flotte gelændere og sådan nogle ting, til at bygge med, skodder, og vinduer. Den bliver nemlig ledet af en dame, som desværre ikke var der, den dag. Men det var spændende at se hvor flotte ting, de lavede, med så få hjælpemidler. Og deres arbejdsmetoder. Når man havde lavet sin del af et produkt, skåret det af måske, så blev det lagt på gulvet, så kunne næste mand samle det op, og lave sin del af fremstillingen. Fosfateringen før pulverlakeringen foregik ved at en mand puttede tingene ned i badet og tog dem op igen med hænderne. Selv ikke smede/smedekoner kan nok også forstå, at vi mente at en løftevogn med en palle kunne gøre en forskel, men den koster måske mere end en lærling skal have på et år. Og arbejdsmanden , der flyttede tingene, har så ikke noget job. Efter det besøg kørte vi hen til et marked, og både Mogens og jeg fik ny jakke. Det var ikke fordi det var koldt, men sommetider finder man jo noget man gerne vil have. Det er nemlig fint vejr her, det starter om morgenen med tæt tåge, som forsvinder op ad dagen, så det bliver rigtig varmt, nok 20-22 grader. Og ingen blæst.

Midt på eftermiddagen, midt i morfaren, blev vi ringet op af Jill og Frank, der havde spurgt lægerne, om vi ikke måtte bo på hotel i stedet for på sygehuset, og det måtte vi så godt.

Det vil vi gerne, både fordi det er billigere og fordi man føler sig lidt overvåget og passet på. Tys,tys, Mogens må jo heller ikke ryge på sygehuset.

Så vi pakkede sammen i en fart, og tilbage til hotellet. Ikke plads, sagde receptionisten, hvad så, sagde Jette. Nå jo, sagde hun, nu er der én der  checker ud, fint, sagde Jette, Jamen i kan kun bo her i 2 dage. Så flyttede vi ind på 19.etage i et helt nyt værelse, hvor der, helt ærligt, stinker af nybyggeri. Hotellet er 3 mdr. gammelt, og de nederste etager, er selvfølgelig lavet færdige først. Mærkeligt, at de kunne ordne værelset på sådan et øjeblik, men hvad grunden egentlig var, kan vi jo være ligeglade med. Fra værelset kan vi se over til Jill og Franks lejlighed.

 

Vores søn lod mig vide, med sin allermest sukkersøde, uimodståelige, be’om plage stemme vide, at hans to drenge altså rigtig meget ønskede sig spil til deres Nintendo DS spil. Altså det måtte gerne være julegave på forskud. Han ved jo godt at så har jeg glemt alt om sådan nogle spil, som jeg helt ærlig, ikke aner hvad er. Jamen det ville Frank da gerne hjælpe med, så Jill måtte til computeren og fandt ud af hvor man køber sådan noget. Så vi taxaede ind til bymidten, men måtte gå et stykke vej, for at finde butikken. Taxaen kunne ikke køre i de smalle gader, hvor der heller ikke var asfalteret. I den lille bitte butik, nok 6 m2, havde de kun sådan noget, Jill og Frank spurgte om vi kunne købe sådan noget, og om han kunne downloade nogle spil til os. Sagtens. Men det ville jo tage lidt tid, selv for en nørd som ham, så vi kunne komme igen om en uges tid, så skulle han nok have det parat, men så måtte jeg også betale ca. 70 kr i forskud. Efter at den uge var gået kom vi tilbage, og alt var helt færdigt og fint, han skulle bare få sin kone til at hente det, for vi lagde så mærke til, at der faktisk ikke var nogen varer i butikken, kun tomme papæsker. Vi fik omkring 1500 forskellige spil til begge drenge og den lille ting, der det dyre til spillene, for hvad der svarer til en nydelig ugeløn i Kina.

I dag, torsdag, tog Mogens alene ud på sygehuset, for at få drop og cyber-knife behandling. Han siger at han har det godt, altså at behandlingen ikke gør ham træt eller andet kedeligt, han beklager sig kun over, at det er meget ubehageligt at ligge stille i en time, Helt stille, maskinen drejer rundt om ham og stråler på ham, og den stopper hvis han bevæger sig. Han har fået 6 af 8 behandlinger, og på mandag vil lægen fortælle mere om hvad de vil gøre, og hvornår de vil give ham den næste genterapi. Nok næste mandag.

Jeg pakkede sammen, og venter på at Jill og Frank kommer og hjælper mig over på det ny hotel. Og nu er vi flyttet ind i et andet lidt ældre, men pænere hotel, med udsigt over motorvejsbyggeriet. Det går virkelig stærkt med sådan noget her, da vi kom, kunne vi godt se at man lavede noget vej, og bro – inden udgangen af måneden kører vi på den.

 

Flere gange har vi gået fra hospitalet og til hotellet, og er gået forbi de samme 6-8 mennesker, der sidder på klapstole på fortovet, over hospitalet. En dag var Jill med, og så måtte jeg jo vide hvad de solgte. De lejer værelser ud til de mennesker, der passer deres syge pårørende. Man får jo ikke mad på sygehuset, så det hjælper ens pårørende med, hvis man ikke kan selv. 

 

Mange kærlige hilsener

Mogens og Jette

 

22.oktober

 

I dag har min lillesøster 50 års fødselsdag. Til lykke! Og vi går glip af hendes fest. Øv.

 

Vi er flyttet tilbage til King Hall hotel igen, ja det hedder det, spøjst navn, det må være, fordi de synes det er smart med engelske navne, og vi bor igen på 19. etage med udsigt til stadion, der hører til sportsuniversitetet. Fodboldbanen har plastikgræs og løbebanerne er rosa plastik. Rundt om er der popler, de er nok tolv meter høje, jeg kan nok ikke nå rundt om dem med hænderne, men næsten. Det er lidt betagende, fordi de er plantet helt tæt i fine geledder, og har bare stammer og alligevel gror græsset fint nedenunder.

 

I går fik vi ”gamle” aviser sendt fra Danmark af vores smukkeste datter. Meget dejligt.

 

I dag fik vi at vide, at Cyber-Knife behandlingen er gået som den skal, og at Mogens skal have genterapi igen på onsdag eller torsdag, og igen på næste onsdag/torsdag og forhåbentlig igen om en til uge. Så vi har fået ændret flybilletterne, så vi tager herfra den 10. november.

 

Så vi glæder os til at komme hjem. Især til snak med dem vi kender og kan lide. Stilhed i Klitbo. Vi vil ikke savne tudehorn fra bilerne. Vi vil heller ikke savne at vente på elevator. Eller kinesere der er mestre i at komme foran mig i køen. Men man lærer jo stadig noget, det der med kø. Små bitte skridt, og så kommer man lige så stille foran, med frækhed.

Vi går tit hjem fra sygehuset, det tager tyve minutter og er dejligt i det gode vejr, det er da også hyggeligt at kigge på kinesere, og igen, igen afvise grinende gratis-avis-uddelere. De forsøger hver dag at give os dem, selv om de da godt ved, at vi forstår absolut ingenting.

Jeg savner dyne på maven, og sovs og kartofler. Kinesisk mad smager altså rigtig dejligt, men det er fordi vi er her på den måde, at vi er lidt ”træls” af det. På ferie i 8-14 dage er det sjovt. Måske skulle vi bare have lidt ferie fra det her, så ville det være alle tiders.

 

Det er jo også en lidt kedelig dag vi har. Mogens tager ud på hospitalet til kl. 8, og har så indtil i dag om hverdagene fået  Cyber-Knife i en time. Alle dagene har han så fået drop i 6-9 timer, og det er jo lidt begrænset hvad man så kan foretage sig. Han har læst damebøger!! I stort antal. Han VAR med på biblioteket, men de er jo brugt.

Så er dagen jo ligesom gået, og efter de sidste Cyber-Knife behandlinger blev han også mere træt. Dagens opmuntring har så været aftensmaden.

Vores medbragte shampoo og tandpasta er sluppet op, men det kunne vel ikke være et problem. Vel? Tandpasta viste sig at være nemmest, og vi kunne kun håbe at det smagte rigtigt, for tandpasta er pakket fuldstændig lige som vores, men shampoo. Er det som ligner noget til håret, for det kunne man let se, shampoo eller alt det andet man putter i håret? Vi fik købt noget som godt nok virkede, men var nok bedre til tykt kinesisk hår. Vores blev noget tørt høstak lignende noget. Men vi kunne heller ikke lide det shampoo hotellet havde. 

 

Forleden spiste vi på den Taiwanesiske restaurant, der også ligger i bygningen, hvor hotellet er. Det burde være nemmere at bestille efter menukortet der, for det var med billeder og næsten på engelsk. Der bestilte Mogens Jordbærsorbet. Ikke noget usædvanligt. Men i Kina serverer man altid de kolde retter først. Så ind kom en 30 cm høj anretning i et højt glas, flot, som det allerførste. Karins Jens ville sikkert have syntes det var fint med desserten først. Mogens kunne ikke, tjenerne kunne simpelthen ikke forstå hvorfor vi ikke spiste den. Bagefter kom risen og det andet,  og Mogens spiste hurtigt, jeg spekulerede ikke rigtigt over det, førend vi kom tilbage til hotellet, aviserne trak jo. Frank har stillet op i køen til læsning af gamle aviser.

 

Mange kærlige hilsener

Mogens og Jette

 

29.oktober.

 

Kære alle sammen!

 

I går søndag gav vi vist Mogens´ mor lidt af en oplevelse. Fordi:

Vi har gennem et stykke tid snakket med Henning og Inge via Skype, noget på nettet, hvor man kan tale gratis med andre, der også har det installeret. Lidt efter fik vores dygtigste søn installeret det også, og vi har talt sammen. Enormt hyggeligt. Og drengene på 5 og 7 var helt fnisende af bar befippelse over at tale med farfar og farmor i Kina.

Så lånte Frank os et videokamera så man kan se hinanden. Nick inviterede så Mogens´ mor i går søndag, uden at fortælle hende om det, heller ikke, at han også havde lånt et kamera.

Farmor Nina har vist ikke rigtig fået mælet endnu, hun kunne slet ikke finde på noget rigtigt at sige eller spørge om, det var for nymodens, men alligevel lige så spændende, som vi synes.

Hun havde jo bare troet hun skulle til søndagsfrokost. Det fik hun nok også.

 

Herude bliver det også koldere, og bladene falder af træerne.

Forleden var det så tåget, at det var helt hvidt at se på, ud ad vinduet. Vi er også blevet fortalt at man afspærrer motorveje p.gr. af tåge. Vi tror det. Det kan jeg da ikke huske at man har gjort derhjemme.

 

I dag mandag fik Mogens igen,igen drop. Og det er ærlig talt kedsommeligt, og dagene går, uden at der egentlig sker noget, og efter behandlingen, er der jo ikke så meget tilbage af dagen, at vi rigtig kan finde på noget mere sjovt. Kigge på butikker er jo selvfølgelig altid noget, men vi kan ikke være i ret meget af det tøj, eller de sko de har. –Så lidt øv. Kun lidt for vi mangler ikke rigtig noget. Nå – jo, hvis kulden rigtig kommer, så har vi jo et problem.

Men en wok har jeg fået, jeg tror den kostede 22 kr, med låg. Den er meget tynd, og det skulle den være, for jeg skal jo selv løfte den.

Så kommer vi til dagens lyspunkt : Aftensmaden. Men efterhånden er kinesermad måske ikke så tiltrækkende som tidligere. Men når vi så har fået bestilt noget, så får vi, som oftest, noget der smager dejligt. Men ingen kogte kartofler, kun ris, nudler eller pommes frites. Mange gange slet ingen af delene, for sådan noget spiser man hjemme i Kina. Men vi savner jo daglig mad. MED sådan noget. Det er ingen beklagelse, kun forklaring om at være i Kina.  

Noget af det bedste vi har fået var langtidsstegt svineskank, serveret hel, med skind og ben i en lækker sovs, og så mørt at selv vi kunne spise det med pinde, og få skindet og benene fra kødet. Og kalvelever, stegt lige tilpas, og så fint og sirligt skåret ud, at man aldrig fandt bare en enkelt sene eller hinde.

Det fik vi på den kinesiske restaurant, der er lige ved siden af hotellet. Der mødte vi også tilfældigt Jill og Frank, for de havde talt med ejeren af restauranten, for han og hans familie bor i samme opgang, som de selv gør, og så havde de spurgt om han ikke kunne vise dem, hvordan man laver en meget spænde fisk, vi også havde smagt. Desværre havde vi lige bestilt vores mad, så vi så det ikke. Men de forklarede om at først skar man halen af så den kunne stå selv, efter den blev stegt, og se dekorativ ud. Så blev kødsiden skåret i små firkanter ned til skindet, og paneret, og den blev så friturestegt, så de små firkanter blev sprøde og strittede ud fra skindet. Man kunne så pille en lille firkant af med pindene. Utrolig lækkert.

På den samme kinesiske restaurant fik vi også sommetider sashimi, altså rå fisk, uden nogen form for tilberedning, som man dypper i soya og wasabi, japansk peberrod. Mogens ville slet ikke smage. En gang fik jeg øje på knivmuslinger, dem kunne jeg da godt tænke mig at smage. Lidt advarende sagde Jill, at de blev serveret rå. Men det kunne vel ikke være mere mærkeligt en østers eller sashimi. Det var det heller ikke, det smagte nogenlunde ligesådan. Dejligt. Sashimi spiste vi selvfølgelig også på den japanske restaurant, der også er i bygningen ved hotellet. Nå ja Mogens fik noget andet. 

Ellers ser vi på bryllupper. Det er noget af en forestilling her, i skulle se nogen kjoler, de unge brude har på, de er godt nok  stadset ud. Kjolen er som regel hvid, men skoene er tit røde. Vi ser at folk i festtøj, ikke så pyntet som brudeparret, venter på at bruden skal komme, dvs. brudgommen, hans familie og venner venter her foran hotellet eller restauranten, udstyret med fyrværkeri i lange baner, tit formet som et stort hjerte, hvor krudtet tændes efter hinanden,  og konfetti-kanoner. Udenfor. Så kommer bruden med sin familie i lejede biler, gerne 5-6-7 røde ens store biler, rød er glæde-farve, så bærer han hende ind i restauranten, og de får pengegaver, og man spiser i 2-2,5 timer, god mad, måske medbragte drikkevarer i restauranten, og så er det det. Selve det rigtige formelle, er overstået for et par måneder siden, og bryllupsbillederne er også taget, og med til festen. Inden de har fået noget at spise, har personalet fejet alt konfettien og krudtresterne væk, så næste brud og brudgom kan få deres velkomstskyderi.

Fyrværkeri og skyderi kan kinesere vist altid finde en god grund til, for vi hørte det tit, hvis man åbner en ny forretning skal det da også fejres.

Forleden var vi (igen) med Jill og Frank på restaurant, og så kommenterer jeg, at der ved et andet bord sidder en dame sammen med fire mænd, og gætter på at det er hendes fire sønner. Det troede de andre på. Så snakkede vi selvfølgelig et-barns-politik. Jill fortæller så, at hun var ved at blive dræbt af sin farmor.

Da hun var helt nyfødt på hospitalet, holdt farmoderen puden over hendes hoved, og hun blev kun reddet, fordi hendes femårige storesøster skreg op.  Rystede spurgte vi, hvad der ville være sket hvis farmoderen havde gjort det. Jill mente, at fordi det var ude på landet, så ikke noget.

Da hendes far og mor siden fik hendes lillebror, blev meget af deres værdier konfiskeret af myndighederne. 

Hendes farmor lever ikke mere, men hun savner hende ikke, hun fortalte om, at hun gemte lækkerier til sig selv, og slet ikke til sine børnebørn, og var meget egoistisk. Det var hendes morforældre, der blev ved med at sige, at Jill var kvikkere end andre børn, og støttede, at hun fik en bedre uddannelse end mange. Men det koster jo, og Jill var meget stolt over, at kunne fortælle, at hun nu havde betalt tilbage. Hun var den første fra hendes by, der fik en længere uddannelse. Hendes søster og bror bor stadig i den lille landsby, nok tusind indbyggere(!) hvor hendes forældre stadig har en lille restaurant, der serverer morgenmad. Frank har været med i nærheden i en lidt større naboby og set hendes forældre på restaurant. De vil ikke invitere ham hjem, før end de har fået lavet huset pænt. Jill vil heller ikke have ham med, for ”det betyder noget”, hvis man kommer med en pige hjem til hendes forældre. Jill tror ikke at hendes forældre, eller andre i landsbyen, har set hvide mennesker før.

 

Mange hilsner

Mogens og Jette

 

7.november.

 

Kære allesammmen!

 

I går gjorde vi da bare noget, i skal til at gøre, men for os – gjort og overstået! Vi stemte til valget på ambassaden i Beijing. Mogens havde fået lov at være fri for behandling, og Frank havde hyret sin taxachauffør til at køre os dertil. Desværre oplevede vi, at motorvejen var spærret på grund af  tåge, så klokken blev  tolv, inden vi nåede ambassaden.  .

Så derefter var vi på silkemarkedet og så på, alverdens ting man ikke vidste, man havde brug for. I seks etager, og hver etage er stor, og propfuld af ting. Tøj, tasker, sko, smykker, legetøj og jeg ved ikke hvad. De er ikke ligeså påtrængende som tunesere, men det er tæt ved.

Så efter handleri og kiggen på, kunne alle seværdighederne godt være i fred for os, så ville vi bare hjem, og heldigvis var motorvejen igen åben. Vi snakkede lidt om, at man da ikke lukker motorveje på grund af tåge i Danmark? Eller gør man? Man henstiller vist bare, om at blive hjemme, og passe på. Men tåge er altså også meget tåge her. For os som efterhånden er lidt trælse ved Tianjin, nej hospital, var det da også fint, at se det lidt af Beijing og vejen der ind til. Vi tror stadig ikke rigtig på, at Frank fortalte, at folk var blevet begravet under de små jordtoppe, der ind i mellem var i den smalle plantede skovstrækning, langs vejen. Men vi måtte jo bøje os, da vi fik øje på nogle få gravsten.

Det var også mærkeligt at se fåreflokke med hyrde, fra motorvejen.

 

I dag, har Mogens fået den sidste genbehandling, og denne gang blev han rigtig skidt allerede inde på hospitalet, feber på 38,4, så nu sover han, og har det så forhåbentlig bedre senere i dag. Lige nu er kl 17.00.

 

I dag, den 8. er det Mogens´ 62 års fødselsdag, og han havde sat næsen op til, at han skulle fejre det, og at han havde været her i 50 dage, og at behandlingen var slut. Men behandlingen var ikke slut endnu.

Dagen startede fint, med en sød hoppefrø hilsen på e-mailen fra drenge-børne-børnene.

På sygehuset havde Frank og Jill skaffet en meget flot lagkage til personalerne og os. Det synes de vist også var hyggeligt. Kagen var mindst lige så flot som en dansk en. Mogens fik fine gaver, af sygeplejerskerne fik han to amuletter, flettet af røde, runde silkebånd og med kvaster, meget yndige. Frank og Jill forærede os et helt service, tallerkener, risskåle og pinde, så vi to gamle kan få kinesermad derhjemme. De gav os også det der noget, til broccoli, Maggi Seasoning, og særlig kinesisk hulske, lavet af tynd ståltråd, som man bruger til at fiske broccolien op med.

Man skærer broccolien ud i små, korte buketter, der kan stå selv, og koger den kort tid, med lidt kinesisk soya og lidt Maggi Seasoning, lidt vand og lidt olie, og serverer det på et fad, så det ser ud, som om broccolien er hel, og man skal huske at pynte med lidt tyndt strimlet rød peberfrugt.

Broccoli er noget som kinesere er fuldt og fast overbevist om, er godt at spise mod kræft. Vi mødte ikke en ny slags mad, uden at få at vide hvad den var god mod.

 

Uden at vi vidste det, havde sygeplejerskerne lavet specielle nudler til os. De skal være meget lange til fødselsdag, til ønsket om et langt liv, og så noget god kød-bønnekage-svampe-sovs til, meget lækkert.

Så måtte vi godt tage i byen og snolde lidt, og godt hjemme igen var der fødselsdagshilsen fra pige-børne-børnene.

Om aftenen havde vi inviteret lægen, Dr. Ni, der har ansvaret for Mogens´ behandling og hendes chef, Dr. Guo, førende kræftlæge Tianjin til at spise sammen med os. Vi havde ærlig talt ikke troet, at han gad, men det gjorde han altså, Frank og Jill fortalte, at han blev glad for invitationen, men han havde ikke tid til at være der så længe. Jill og Frank havde valgt den restaurant, som var så stor, med tjenere på rulleskøjter og koikarpedamme og søløver. Lige netop den dag var alle fiskene blevet syge og lå med maven i vejret. Det var meget kedeligt at se, og alle de mennesker der passer dem, stod og forsøgte at finde ud af, hvad der kunne være galt. Vi fik nok kun set det, fordi vi ventede på Dr. Ni og Dr. Guo. Hun havde tilbudt ham at han kunne køre med hende, og så kunne de ikke rigtig finde vej.

Fru Ni forærede Mogens en amulet, ligesom dem han fik af sygeplejerskerne, men med de fem olympiske ringe flettet ind i, og med de fem små maskotter, den fortalte hun, havde hendes mor lavet, og en smuk krukke med grøn te. Dr. Guo gav ham en flot keramikflaske med kinesisk snaps.

Da dr.Guo var gået snakkede hun mere afslappet med os.

De er på en eller anden måde, sikkert også imponerede af. at vi kommer herud til dem. Hun spurgte i hvert fald meget til Danmarks behandling af syge. Hun spurgte også, om vi syntes at behandlingen i Kina er dyr. Jeg fik vist ikke svaret rigtig fornuftigt, for jeg blev lidt paf over spørgsmålet. For det er mange penge, men hvad ville det have kostet i Danmark? Og hvad kunne det have kostet andre steder?

Hun kunne ikke lade være med at undre sig over vores alder, med de børn og børnebørn vi har. Det er altid, for os, svært at gætte hvor gamle kinesere er, men hun har en søn på 16-17 år og vi tror ikke, hun er så gammel som vores datter ((42)). Hun fortalte om, hvor meget kinesiske børn og teenagere må arbejde med skolen for at klare sig, og det lyder ikke, som de har meget fritid til sjov. Når vi nu tænker efter, så vi heller ikke ret mange børn lege på gaden. Når vi så teenagere og store børn, var det kun på restauranter, aldrig daskende rundt på gaderne. Yndige små børn så vi tit, og tit med bedstemor.

Vi fik dejlig mad, som mange gange før, men denne gang lokkede Jill os til at smage frøer, ikke sådan nogle småkræ, som franskmænd spiser, men nogle med knogler som kyllinger, det bildte vi Mogens ind det var. Så spiste han, men ikke, da vi havde fortalt, hvad det virkelig var. Det smager som kylling. Jill fortalte om at frøfarme ikke er populære som naboer, de kvækker og larmer meget. 

Fru Ni tilbød at køre os hjem, og det tilbud kunne vi da ikke afslå, det var meget venligt af hende. For os der var vant til at køre med taxaer, der kører rigtig friskt, og ikke er bange for at skære et venstresving, selvom der er tæt trafik, var det anderledes at køre med hende, meget forsigtigt og ikke ret stærkt. Hun kørte nok 30 km/t på en motorvej, med vejbaner i tre etager. Der var såmænd ikke noget at sige til, at de ikke kunne finde vej.

 

I dag d. 9. mødte vi op på hospitalet, som mange gange før, men Mogens havde jo regnet med, at de ville fjerne det tynde rør, der sidder i armen til drop. Men nej. Han skulle da have flere drop.

Simpelthen fordi han troede det modsatte, protesterede han til sygeplejersken. Hun tilkaldte så dr. Ni,  som så forklarede om behandlingen. Så det blev til, at han skal have drop til og med søndag, og have pillet røret ud på mandag. Det blev også til, at han ikke skal have lige så meget medicin, som før, fordi det jo tager så lang tid at få medicinen. Og det er så kedeligt at sidde der på sygehuset.

 

Mange  hilsener,  Mogens og Jette.

 

11.november.

 

Kære alle sammen!

 

Forleden kom to af de yngste sygeplejersker ind til os, og vi kunne godt mærke, at de ville noget, som ikke var så nemt. De havde helt tydeligt øvet sig på engelske ord, og var helt forlegne. Det var noget med sidste onsdag, hvor der var sket noget.

 

De var ikke med på det billede, der var blevet taget af os og de andre sygeplejersker.

Så snart det gik op for mig, ringede jeg til Frank, for at få ham til at love at tage kameraet med på mandag, og tage et til billede. Det ville han selvfølgelig gerne.

 

Hen ad middag, da vi troede, at vi gerne måtte gå hjem, kom sygeplejerskerne ind, og sagde vent lidt, vi kunne ikke forstå hvorfor. Men Mogens skulle have taget en blodprøve. Så måtte vi gå. Senere blev vi ringet op af sygehuset, at det var en prøve på aktiviteten af kræftcellerne i blodet, måske ikke lægesprogligt korrekt, og at man havde sammenlignet med den tilsvarende prøve, han havde fået taget, lige da han var kommet til Kina. Og aktiviteten var meget, meget lavere. Så det var en besked, der nok var værd at få. Det betyder, at genterapien har virket, og at den vil gøre det mere fremover.

 

Mogens er ellers snart helt god til edb, han kan selv tænde maskinen og finde avisen, men kun den ”tynde” udgave, andet kan jeg heller ikke finde. Vi troede ellers, vi kunne komme til at læse Venstrebladet, men det kan heller ikke lade sige gøre. Jeg har ellers haft Henrik til at få deres edb mand til at hjælpe, men nej. Stadig kun overskrifter.

 

Kina er mærkelig, her på hotellet begyndte fyringssæsonen den 1.nov., så nu er her 28 grader på værelset, og når vi trykker på det fine panel, som vi troede var til regulering, sker der intet. Hotellet er som før skrevet ca. 4 måneder gammelt. Så vi gør, som man gør i Sovjet, åbner vinduet. Når man skal tage brusebad, bruger man mindst tre gange så meget vand som derhjemme, for pludselig bliver det kogvarmt eller isnende koldt, og så går man væk fra bruseren, og venter på at det bliver behageligt igen. Så vidt vi har forstået, har man nøjagtig samme problemer med at skaffe rent vand, som vi har.

 

Men ellers skal vi ikke klage, kineserne lejer eller ejer deres lejlighed ganske som vi, men hvis man køber en lejlighed, er den tom og så skal man selv indrette den, med køkken, badeværelse, OG varme og airconditioning, der er mere koldt om vinteren og varmere om sommeren, end i Danmark. Så selv på ret nye højhuse sidder varme- og airconditionkasserne på ydervæggene i spredt orden. Men ikke på alle lejlighederne. Hvis man fryser, må man tage noget mere tøj på.

Så de lange underbukser og de langærmede undertrøjer har længe været på tilbud i supermarkedet.

Jill fortalte, at hun for ikke så længe siden, boede i en lejlighed uden opvarmning, og at skoler heller ikke er opvarmede.

I samme forbindelse, undrede det os, at der kun var altaner på meget nye, flotte huse. Hvis man vil være ude, kan man åbenbart bare gå ned på gaden. Det gør man også, meget mere end vi gør.

 

I aftes, da vi skulle ud af hotellet for at spise, så vi bål på gadehjørnet, lige overfor. Piccoloerne, der altid står og venter i eller ved døren, fortalte, at en cyklist var blevet kørt ned og slået ihjel. Så det var derfor, der stod flere mennesker og politi.

Mærkeligt var det så senere på aftenen, at netop den aften, tændte mange mennesker bål på den store gade på fortovet, for at mindes deres døde familiemedlemmer. Som jeg forstod det, gør nogen det på den måde, selvom regeringen ikke kan lide, at man laver bål på gaden, mens andre tager til gravene og mindes de afdøde der.

Vi spiste på den kinesiske restaurant lige ved siden af hotellet, og betalte og skulle have 2 remimbi tilbage, 1,40 kr, det gad vi ikke vente på og gik hjem til hotellet. En halv time efter ringede det på døren, og udenfor stod en fra restauranten og en fra hotellet med de to remimbi og de lotterisedler og rabatkuponer vi skulle have haft, fordi vi efterhånden var stamkunder. Vi var totalt imponerede. Både at de kunne finde os, og så meget ulejlighed. Behøver jeg fortælle, at vi gav dem de to remimbi.  

 

12. november.

 

Kære alle sammen!

 

Nu er Mogens færdigbehandlet, udskrevet og tilbage på hotellet. Han er vist lidt oppe, synes vist, at nu er han menneske igen, og ikke bare en patient.

 

Straks fra morgenstunden, fik Mogens fjernet det tynde rør i armen, jeg synes det lød ubehageligt, men det var det vist ikke, så nu skal han have rigtigt brusebad, brusebad ud i et stykke.

De spurgte om han ville have det med hjem, som minde, men det ville han ikke, ikke tale om.

Han ville da hellere have den lille yngste sygeplejerske med, og hun spurgte, hvor stor en kuffert han havde, for den kunne hun da nok være i.

 

Røret er længere end jeg havde forestillet mig, fordi det gik fra midt på overarmen, næsten op til halsen og så ned til hjertet. Han sagde også, at han ikke kunne mærke, det var væk, altså udover, at ventilen jo sad og var i vejen på armen.

 

Det var en meget rørende afsked. Lægen fru Ni, kom som lovet, med referat af journalen og recept/seddel med forklaring på det medicin han bør få, når han kommer hjem. Så skulle vi da også fotograferes igen, alle sammen, og vi fik knus og mange gode ønsker. 

Vi kunne ikke lade være med at sammenligne med danske forhold, hvor sygehuset dårligt opdager, at man er blevet udskrevet. Sådan noget med farvel og kom godt hjem, har vi da ikke oplevet i Danmark. To af sygeplejerskerne mødte op i civil, på en fridag, de skulle da nødig gå glip af noget. Frank havde husket kameraet.

 

Så fik vi penge tilbage på afdelingen, for depositum for adgangskort til hospitalet og for meget betalt for drikkevand på dunk. 2-300 kr.

 

Det var straks sværere, da vi ville have de penge udbetalt, vi havde betalt for meget for behandlingen på hospitalet. Vi blev nødt til at tage tilbage til hotellet, for at hente vores egne kvitteringer, og selv efter det, varede det meget snak, inden vi fik dem. Ca. 2200. kr. Det var godt vi havde gps-damen med, til at føre ord for os ved kassen, hun var blevet instrueret af Jill, det virkede mere skægt at hun var med i taxaen hjem, for det kunne vi nok have klaret, og at hun ligefrem viste vej, ud og ind af hospitalet, var rigtig sjovt.

 

Så nu sidder vi her på hotellet og har tilladt os selv at skåle for det gode resultat, selvom klokken kun er 11.30. Nu tror vi på planer om at tage til Beijing i et par dage, inden vi på fredag tager hjem, og skulle gerne være i Kastrup kl 10 om aftenen.

 

Altså, Mogens er så glad, at i skal have det at vide NU.

Mange hilsener, Mogens og Jette

 

Da vi nu havde tid, ville vi selv tage ind til bymidten, og det måtte vi da kunne selv, så jeg skrev en seddel, at vi gerne ville til Golden Gate, om receptionisterne ville hjælpe os med at forklare taxachaufføren det. De kan lidt engelsk, og er meget hjælpsomme og vil gerne, men det forstod de altså ikke, fordi jeg havde skrevet Golden Gate, det hedder Golden Street, men så lykkedes det også. Mogens udholdt en masse tøjbutikker, førend jeg fik frakke, det var så koldt at han også gik med ind i dem. Butikkerne inde midt i byen er lige så flotte, som dem vi kender.

 

15.november.

 

Kære alle sammen!

 

I går kom vi til Beijing, med en lækker stor bil, med god plads til vores bagage, fint nok skal Frank og Jill rejse i morgen også, en time senere end os, men direkte til København, så de er to timer før i København end os. Men så kommer de jo heller ikke til Wien! æh-

Vi blev indlogeret på et charmerende hotel, som Jill og Frank havde boet på, som var billigt, og maden var god, og som i kan regne ud, med netadgang. Men morgenmaden var kinesisk, ikke noget tillempet europæisk. Tynd risvælling hører ikke til vores yndlingsretter.

I dag har vi været i Den forbudte By, som er blevet restaureret meget siden vi var der første gang, og bliver det stadigvæk. Det var mig der insisterede på det, og jeg synes det var dejligt, at se den igen. De andre synes spadsereturen var udmærket. Vi så også det nye stadion. At de kalder det fuglereden, ændrer ikke ved, at det er meget flot. Godt nok så vi det kun ude fra vejen, det er jo ikke færdigt endnu, men skal være det til olympiaden til sommer. Der er plads til 96.000 tilskuere, så det er rigtig stort.

 

Her er i øvrigt hundekoldt, så der bliver ingen overraskelse i Danmark. Så vi har fået nye halstørklæder og handsker, og helt ærligt, så frøs vi i dag alligevel. Lidt pakker til pige-børne-børnene skulle vi også have. Så overvægt i bagagen i flyveren var sikker.

Vi glæder os helt vildt til at komme hjem, det plejer vi at gøre efter 14 dage, og så kan i jo selv gange op.

 

Mange hilsener Mogens og Jette

 

11.december.

 

Nu, efter at vi er kommet hjem, vil vi fortælle lidt om hjemme igen.

Flyverejsen fra Beijing til København over Wien gik lige som den skulle, og vi blev modtaget af vores søn, svigerdatter og to meget trætte drenge med meterhøje dannebrogsflag. Der var ikke noget at sige til, at de var trætte, klokken var over ti aften, så de havde næsten glemt, at de var spændte på, om vi havde pakker med hjem.

Heldigvis kørte vores søn os helt hjem, efter at vi havde puttet drengene i seng, og fået rugbrødet til morgenmaden med, som de havde købt for os. Selvom klokken blev næsten to nat, vi skulle jo have at vide og fortælle, var jeg nødt til at bytte sommerdynen ud med vinterdynen. Nu havde vi sovet i 29 graders varme med en tyk, dum plastikdyne, så jeg skulle ikke risikere at vågne, fordi jeg frøs, med vinduet på klem. Men så sov vi også. Længe. Det gjorde sikkert også, at vi slap lidt for jetlag, at vi kom ind i den danske rytme med det samme.

Lørdag-søndag gik med pakke ud, og snakke med rigtig mange, det var dejligt og forvirrende.

 

I Kina havde Mogens telefoneret og mailet til Julie, hans kontaktsygeplejerske på Herlev Sygehus, for at aflyse den scanning, han ikke kunne komme til, fordi han var i Kina.  Og der lå brev om en ny tid den 10.december da vi kom hjem. Så noget af det første han gjorde mandag morgen, var at ringe til hende, for også at få en tid til blodprøve og samtale hos lægen. Hun forstod godt det med, at generne først ville have virket mest til februar. Men så måtte han jo bare få en ny tid. Hun sørgede også for, at det blev Kirsten, han skal til samtale hos, den 28.december. 

Han fik også at vide, at den medicin, Zadaxin Thymosin Alpha, som læge Ni i Kina havde udskrevet til Mogens, ville Herlev Sygehus overhovedet ikke hjælpe ham med. Det var hun sikker på. Det er et medikament, som gives til hepatitis C patienter, og skal styrke immunforsvaret, og for Mogens, mens generne virker. Zadaxin er ikke almindeligt godkendt i Danmark, men i Italien og Malta. At det ikke er godkendt i Danmark, betyder ikke, at man ikke kender det, det må bare kun gives på et hospital, eller med dispensation.

Læge Ni ville gerne skaffe det i Kina, men mente at det var billigere her, fordi det blev importeret fra Europa.

Mogens henvendte sig så til sin egen læge, Ralf. Han har været meget hjælpsom hele tiden, også inden Mogens blev opereret med god opbakning til dengang at komme videre i systemet. Ralf lovede at forsøge med dispensation eller hvad, han nu kunne gøre. Men efter at han havde haft kontakt til de ældre mandlige læger i Herlev, kunne/ville han ikke hjælpe.

Vores nye nabo, er pensioneret læge, og ville gerne hjælpe, men har jo ikke de rigtige forbindelser til lægemiddelstyrelsen.

Mellem alt det post, som vi stadig ikke havde læst, gemte der sig selvfølgelig også tryksager fra Kræftens Bekæmpelse, og det fik Mogens til tænke, at de da måtte kunne hjælpe ham.

Han talte først med en meget sød dame, der meget gerne ville vide mere om hans tur, og lovede at en læge fra Kræftens Bekæmpelse ville ringe ham op. Det gjorde hun skam også, og var meget hjælpsom, men hun kunne jo ikke rigtig gøre noget konkret. Men hun vidste, at der er et internationalt apotek i Hamborg, og de måtte kunne klare det.

 Så gik han op på vores lokale apotek og gav dem en kopi af recepten, og spurgte pænt, om de ville forsøge at hjælpe ham, de lovede de at undersøge. Vi har stadig intet hørt fra dem.

 

Kaj Andresen. Mogens kom til at tænke på ham, hans søster vidste han, var apoteker i Flensborg, og hun kunne måske skaffe det. Kaj var meget glad for måske at kunne hjælpe, og lovede at ringe tilbage, når han vidste mere. Hans søster var ikke apoteker mere, men hendes datter Britta arbejder på et apotek i Stuttgart, og ville sikkert gerne forsøge. Efter et par dage kom beskeden, det internationale apotek i Hamburg havde ikke medicinen. Men hun skulle nok lede videre.

Vi måtte ty til livlinerne igen, Frank og Jill, de ringede til læge Ni, og hun lovede at forsøge at finde det i Kina.

Vores revisor og gode ven, Henning, ringede og fortalte at hans datter, der er læge på Rigshospitalet,  kendte meget dygtig kræftlæge, og at han måske kunne hjælpe.

Så ringede Kaj, at Britta havde fundet det i Italien. Vi fik også at vide hvad det kostede, og det gjorde det. Det tyggede vi lidt på, men efter en ganske kort snak med nabo Erik, læge, der ikke tvivlede spor på, at hvis det var ham, ville han købe det, blev vi enige om, at vi da allerede havde brugt rigtig mange penge,  at bestille det. Så ordren blev sendt til Britta 

Så fik vi besked fra læge Ni, at hun kunne skaffe det, og det ville blive billigere end fra Italien. Men vi ville ikke afbestille hos Britta, det var for pinligt. Men nu havde de i Kina haft så meget besvær, og det var også pinligt. Det viste sig så, at man ikke kunne garantere forsendelsen fra Kina, fordi medicinen skulle holdes mellem 2 og 8 graders køligt. Så fandt læge Ni en anden leverandør, der mente at kunne, men det stoppede, fordi de ikke måtte sende flydende ting, på grund af sikkerhed.

Vi ventede, synes vi, længe, og tog så mod til os, til at ringe til Kaj, og spurgte forsigtigt, om vi havde ”overset”, at vi skulle betale i forvejen, men nej, det tog bare tid.

I lørdags ringede Britta selv, at medicinen var på vej, at den var i hendes apoteks kølerum, og hun lovede selv at køre i lufthavnen med det mandag morgen, og i dag den 11. december kom den til vores dør. Og fylder en hel hylde i køleskabet.

Så lige nu er Mogens ude for at finde Erik, nabo, læge emeritus, som har lovet at forklare ham, hvordan man sprøjter sig selv.

 

16.december.

Mogens har nu sprøjtet sig tre gange, den sidste helt selv, og har heldigvis ikke haft problemer af det. Det  er han ikke særlig stolt af, at han kan, men at han har taget to kilo på siden han kom hjem fra Kina, det kan han slet ikke lade være med at omtale. Heller ikke jeg glemmer at fortælle det, og oplever at folk ikke rigtig ved, hvad de skal sige. Fordi, for ham, er det jo så positivt, men alt hvad man ellers siger i den forbindelse er negativt, eller drillende. Folk kan jo heller ikke lide at sige, at det trængte han også til. Det må man slet ikke.

 

Den 28. december var vi så til samtale i Herlev hos Kirsten, og hun var stadig skeptisk, for kineserne havde jo stadigvæk ikke skrevet eller været til konferencer med den behandling. Scanningsbillederne viste at knuden ikke var blevet mindre, men jo altså heller ikke større. Vi havde håbet på lidt mere, men det var trods alt godt, for han var jo ikke blevet lovet noget bedre, kineserne havde jo sagt, at genbehandlingen først ville vise bedst effekt midt i februar 2008. Til det gode hørte jo også, at han ikke havde fået kemo i tre måneder.

Især til de sidste samtaler i Herlev, spurgte lægerne til hans vægt, for det er jo skidt, at tabe sig for meget, men denne gang overhørte man totalt, at Mogens glædestrålende fortalte om, at han havde taget tre kilo på. Hun nærmest forskrækkede ham, med at de stråler, han havde fået i Cyber-Knife, kunne han kun tåle en vis portion af. Underligt nok fortalte man ikke mig det samme, da jeg fik strålebehandling. Men hun ville da gerne læse det udskrift af den artikel, som Kræftens Bekæmpelse havde lavet på deres hjemmeside, om hans sygdomshistorie. Han glemte helt at fortælle, at han ikke spiste panodil mere, så nu har vi et helt glas stående til bedre tider.

 

Den artikel blev til, fordi den første dame, Mogens talte med i Kræftens Bekæmpelse, havde spurgt, om de måtte kontakte ham igen, og selvfølgelig måtte de det. En af deres journalister, Torben,

kontaktede Mogens, og skrev om hans oplevelser i Kina, og satte artiklen på deres hjemmeside.

 

Allerede mens vi var i Kina begyndte Jill og Frank at lave en hjemmeside, hvor de ville tilbyde at hjælpe danskere der havde nogenlunde samme problem som Mogens, til behandling i Kina.

De tilbyder at hjælpe dem, på samme måde, som de hjalp os.

 Så vi blev inddraget, om ikke til korrektur, så dog noget sådan lignende, også om vi kunne tilføje noget. De fik hjemmesiden lavet ude i Kina, men da vi kom hjem, viste det sig, at den fungerede alt for langsomt, fordi Kina ligger langt væk. De fik så lavet Opgivet.dk i stedet. Det var lidt synd, for den kinesiske hed Nythaab.cn og det synes jeg da var flottere.

Da artiklen på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside blev bragt, skrev de også lidt om Jill og Frank og nævnte deres hjemmeside, og det gjorde Nyhedsavisen, som også skrev om Mogens Kinatur også.

Nu begyndte Jill og Frank at få henvendelser om hjælp til rejse, og Frank bad Mogens hjælpe. Når nogen gerne ville vide mere, bad han Mogens ringe dem op, så de kunne spørge om hvad som helst i forbindelse med behandling i Kina. For selvfølgelig er de lige så forvirrede og nervøse, som vi var. Frank gav dem ikke bare vores telefonnummer, for det tog jo nemt en halv time hver gang.

 

29.februar.

Den 18.februar blev han ct-scannet, og bad om en kopi cd af billederne, som vi sendte ud til Jill og Frank i Kina, pakket ind i gamle aviser, så de kinesiske læger kunne kigge på billederne også.

Nu skulle det jo vise sig om kineserne havde ret, og at hans knude var mindsket, så den 27. drog vi til Herlev for at høre om resultatet hos lægerne.

Det var en ny, yngre, kvindelig læge, der tog imod os, og var meget venlig, og havde hørt om at vi havde været i Kina, nå ja, det stod i hans journal. Så forklarede hun om scanningen, og at det jo var forskellige personer, der målte, og at det var svært at se hvad, der var hvad, men de mente at knuden stadigvæk var meget lille, 2-3 cm, men at den var vokset lidt mere end 20% siden sidste scanning. Så de ville tilbyde at give ham kemo igen.

Jamen, sagde Mogens, jeg har det godt, og har taget mere end seks kilo på, på tre måneder. Det overhørte hun helt.

Så havde de set noget på hans lunger, han var også blevet røntgenfotograferet, og havde set noget, der måske var eftervirkning af musetyfus, som han faktisk havde for nok tredive år siden. Så han skulle røntgenfotograferes igen om tre uger.

Hun fik en kopi af den mail hvor fru Ni skriver om hvad strålerne hedder, og overså  aldeles fru Ni’s lidt spidse kommentar til at Herlev ikke læser om CyberKnife på nettet, selvom det er på engelsk.

Mogens afviste at få kemo igen. Men lægen syntes at han skulle blive scannet igen om to måneder, og det kunne han jo ikke have noget imod, tværtimod.

Vi kørte hjem, og var meget stille, men egentlig også mærkeligt tilpas, for han har det jo godt.

 

Sidst på eftermiddagen ringede Henning for at høre om scanningen. Han lovede at ringe til Frank om hvad de kinesiske læger mente. Godt at de lige havde fået cd-en, og han meldte tilbage at Cyberknife lægen ikke mente at knuden var vokset, og at han kunne se, at pulsåren lige ved siden af, var blevet tykkere, og det kunne den jo ikke være blevet, andet end hvis knuden var blevet mindre. Han sagde også at Mogens ville blive syg ligesom før kemoen, hvis knuden havde vokset. Næste morgen tidligt ringede Frank igen til os, at han havde talt med Fru Ni, og hun havde sagt næsten nøjagtigt det samme. Så nu er vi glade igen.

Men det er da mærkeligt.

Så kom indkaldelsen til scanningen, og den var sat til om tre uger! Og ingen indkaldelse til samtale med lægen, om hvad scanningen viste. Til telefonen for at få lavet det om. Julie måtte holde for igen, og hun vrissede vist lidt, men syntes også det var noget underligt rod.

 

7.maj.

I går var vi så til samtale i Herlev med endnu en ny læge. Han fortalte at knuden var blevet mindre, og at de derfor ville tilbyde Mogens at blive scannet igen om

tre måneder, for det var jo ikke nødvendigt at Mogens fik kemo nu.

Mogens blev overrumplet, for nu havde han skrevet huskeseddel med alt det han ville spørge om, og havde jo ventet at, de ville være lige så afvisende som sidst. Og så tilbyder han lige det, han ville have! Han fik svar på de spørgsmål han havde også. Grunden til at de ikke ville vide hans vægt mere, var at de ”kun” brugte den til at udregne hvor meget kemo, han skulle have. Han kunne sikkert også ”få lov at rejse” af forsikringsselskabet.

Jamen hvad kan man forlange mere?

Webbureauet Krogstrup & Hede